Aspergers syndrom

Igår började jag läsa "Miffon, nördar och Aspergers syndrom" av Luke Jackson och som är utgiven av bokförlaget Cura. Jag kan verkligen rekommendera den! Han börjar sin bok med "Om en man inte håller jämna steg med sina kamrater, är det kanske för att han hör en annan trumslagare. Låt honom följa den musik han hör, oavsett takt och ursprung. (Henry David Thoreau, 1854)". I slutet på baksidan av boken står det att boken är tillägnad "alla er som känner att ni inte hör hemma någonstans. Kom ihåg att det är cool att vara annorlunda!"

Det jag tycker är så intressant med Aspergers syndrom är att även om det finns olika kriterier för att fastställa syndromet på, så är alla personer som har det så individuella och har problem med så olika saker och är samtidigt så otroligt duktiga på olika saker.

Min son har till exempel aldrig haft problem med olika sorters mat, han älskar att äta rubbet (förutom potatismos). Han har heller inga problem med att äta ute på olika restauranger... fast när han var liten var det lite problematiskt. Då hade han svårt att äta tillsammans med många människor, särskilt om han aldrig träffat dem förut. När min man fyllde 30 år satt vi och alla gäster i ett rum och åt festmat, medan son Pusselbit satt ensam i köket och åt... men vi fick träna honom att kunna äta med andra och då hade han ännu inte fått någon diagnos och vi visste inte vad det var frågan om.

När han var liten hade han också väldigt stora problem om det var smutsigt omkring honom eller om han själv blev smutsig. Vi trodde ett tag att han skulle flå sig själv med tanke på hur ofta han tvättade sina händer. Det var något vi också fick träna bort. Hans kläder var alltid hela, rena och fina, medan dotter Pusselbit alltid lyckades förstöra sina kläder och var oerhört smutsig. Hon var verkligen överallt...

Något som alltid varit problematiskt har varit att handla och prova kläder och skor. Det är något som han verkligen avskytt! Jag har försökt lösa det genom att bara göra det två gånger/år och då samtidigt göra det lite extra festligt. Sedan har han bara behövt prova ett par byxor och har han gillat dem har vi köpt flera par av den sorten, likadant har vi gjort med till exempel tröjor. Efter storinköpen har vi alltid gått och ätit extra god mat på restaurang. Det är inte något som vi ofta gör och då blir det något alldeles särskilt och festligt.

Under hans uppväxt hände det också någon gång att jag fick köpa hem kläder och skor på öppet köp så att han kunde prova dem hemma i lugn och ro och inte behövde följa med till affären.

Att åka och handla mat eller något annat är också väldigt svårt. Fast någon gång har han följt med och då har han också själv fått välja ut något som vi ska köpa. Vi har velat uppmuntra honom att själv välja ut varor aktivt och sedan köpa det. En gång (men bara en gång under hans snart 20-åriga liv) valde han ut ett klädesplagg helt spontat och alldeles själv. Det var en rutig väst och han kom med den till mig och sa att han tyckte att den var väldigt fin. Behöver jag skriva att jag omedelbart köpte den? Han hade den varje gång han skulle klä upp sig efter det... ;)

Att åka på scoutläger gick alltid bra. Han älskade det. Att få vara ute och tälta i naturen var tydligen hans melodi. Däremot avskyr han att åka buss, det är för många människor i bussar och för nära inpå varandra. Han går hellre en timma än åker buss i en kvart.

Man skulle kunna skriva mycket mera, men det får räcka för den här gången...

Jag saknar ord

Här om dagen läste jag det här i DN: Ny grupp unga lever på Plattan. Det enda jag såg var att många av dem kastats ut ur sina hem när de inte drog in pengar till sina "familjer" längre, att många av dem hade diagnosen asperger/adhd, eller höll på att utredas för det.

Jag grät när jag läste det, jag grät när jag berättade det för min man och jag gråter fortfarande inom mig. Jag har velat skriva om det, men saknat ord. Jag vet fortfarande inte hur jag ska sätta ord på mina känslor...

Talande

Här om dagen hittade jag den här bilden på en amerikansk sajt om aspergers... kunde inte låta bli att dela med mig av den... =)

Autism och aspergers syndrom

(Foto av Fru Pusselbit)

Jag läste en gammal artikel idag. Den hette "Vår sons väg ut ur mörkret" och handlade om ett pars son som konstaterades ha autism.

Artikeln var inte speciellt lång, men intressant. Sonens diagnos var bland annat att han led av "sensory integration disorder" (svårigheter att samordna sinnesintryck), ett tillstånd som karaktäriseras av förhöjd känslighet för en mängd olika stimuli. Ofta saknar autistiska barn inte alls kontakt med omvärlden, utan i stället är de alldeles för medvetna om den. Omvärlden blir helt enkelt för intensiv och påträngande och eftersom de är så känsliga tvingas de dra sig undan.

Det är som att alla sinnesintryck är en enda röra, eller att det är ett oupphörligt dånande brus i öronen eller att lampor är starka som strålkastare, eller att kläderna irriterar huden så att det känns som om de vore fodrade med stålborstar. Kanske att doften av all mat på en restaurang är så stark som om det tillverkades tårgas där... så kanske du förstår lite grand hur tillvaron för en autistisk person kan vara.

En förklaring till varför autistiska personer kan ha svårt för att titta på andras ansikten och speciellt ögonen, kan vara att det rymmer så fantastiskt mycket information och det kan bli för mycket för den autistiske.

Jag vet att son Pusselbit är väldigt känslig för beröring och det är viktigt att be om tillåtelse att få röra vid honom.  Det har alltid varit så, ända sedan han var mycket liten. Vissa kläder och en del ljud har också varit jobbigt genom åren som gått, så vi har varit mycket noga med att ha det tyst och lugnt omkring oss.

Och han är en mycket känslig person, som har stor medkänsla med andra människor. Fast ibland kan allt bara bli för mycket för honom och han måste dra sig tillbaka, innan han kan komma ut till oss igen. Då är det viktigt att han får vara i fred och gå igenom alla intryck i lugn och ro. Speciellt när han kommer hem ifrån skolan, när vi varit borta någonstans, eller något liknande. Nu har han Aspergers syndrom, ungefär som högfungerande autism. Jag lär mig mer och mer om det här för varje dag och det är mycket att lära sig för min son förändras hela tiden och egentligen vet jag bara om hur min sons syndrom yttrar sig, inte hur någon annans gör det. Och kan man egentligen bli helt fullärd om detta?

Något som är det allra viktigaste att veta om det här, är att vi egentligen aldrig kan veta hur han ser på sin omvärld. Jag kan heller inte riktigt veta hur min man ser på världen eller hur någon annan ser på den, för vi är alla olika individer. Vi alla tänker på olika sätt, men vi är alla lika mycket värda!!

Autism

Solen skiner från en klarblå himmel och det är ca 15 grader varmt i skuggan och fåglarna kvittrar. Det verkar vara en toppendag

Har redan druckit en mugg te (svart te med smak av blommor) och gått igenom alla tidningar + e-mail, pratat med sonen som varit hemma på håltimma från skolan och planerat upp dagen och veckan lite...

Min man är förståeligt nog hemma idag, men han har ätit lite och verkar vara på bättringsvägen och det är skönt!

Nu ska jag betala alla räkningar, sätta på en massa tvätt (har beslutat mig för att tvätthögen ska elimineras så fort som möjligt), diskmaskinen ska sättas på och sedan ska jag också skriva färdigt en recension som är det som är kvar på litteraturkursen.

Den här artikeln gjorde mig lite extra upprörd Barnen röstade ut autistiske Alex, 5. Om det hade hänt min son (som har Aspergers syndrom) hade jag blivit otroligt arg på läraren! Man har väldigt många känslor (precis som du och jag) när man har detta funktionshinder, men man har svårt att beskriva, eller uttrycka dem för andra. Det gör att man också kan ha svårt att förstå vad andra menar om de inte är tydliga. Min son har en stor medkänsla med andra. Vi har jobbat mycket på att få honom att förstå saker och ting, som har varit svårt för honom. Redan när han var liten, sa han till vår dotter (när en liten kusin var jobbig) "Du måste ta det lugnt med honom (kusinen), han är liten och vet inte bättre!" Min son har ett stort tålamod med andra människor och bryr sig inte om den andra människan är populär eller inte. Han är likadan mot alla. Jag är väldigt stolt över honom, för trots alla svårigheter han har, kämpar han på och är omtyckt. Han kommer aldrig att vara den populära innetypen med många vänner, men jag är glad bara han har någon vän som förstår honom och som han tycker om att umgås med. När jag och min man gick och pratade med alla hans olika lärare, träffade vi på en del andra föräldrar och hans olika klasskamrater. Vi märkte hur måna alla var om honom och hur det tyckte om honom, trots att han är lite udda ibland... Han har ju svårt att möta ens blick och det är ofta svårigheter att få honom att öppna sig. Dessutom säger han ju inte så mycket, fast jag har förstått att med kompisar som han känner sig hemma med kan han prata en hel del :)

Som förälder undrar man givetvis hur det kommer att gå framöver, men jag tror att han tycker om sitt liv och att det kommer att gå bra. Det är det viktigaste för mig!

(från Pusselbitarna på metrobloggen)