Perception

Det är väldigt vanligt att de som har adhd eller är inom autismspektrat har en annan sorts upplevelse när det gäller våra fem sinnen:

• Syn (För mycket ljus, kanske inte klarar av lysrör för att de blinkar mycket)
• Hörsel (Kan ha svårt för att skilja ut olika ljud i samtidigkommande ljud, kan ha svårt för vissa ljud)
• Lukt (Kan ha svårt för vissa dofter)
• Smak (kan ha svårt för vissa matsmaker, konsistens på maten osv. vilket ger annorlunda matbeteende).
• Känsel -smärta, beröring, kyla, värme, vibrationer (Kan tåla mycket smärta, ha en fördröjd smärta eller vara extra smärtkänslig osv.)

Men också en förmåga att känna av sina biologiska förändringar i kroppen t. ex:

• Hunger (Känner inte hunger, eller är ständigt hungrig)
• Törst (Känner ingen törst)

Om man har svårt för lysrör, eller att det är för ljust, kan det vara lättare att klara av det om man har solglasögon eller har en keps som skyddar mot ljuset. Om man har svårt för ljudet av lysrör eller ett annat ljud, kan det vara idé att använda öronproppar eller hörselkåpor. (Vid migrän har jag svårt för ljus och ljud och kan använda både solglasögon och öronproppar, men när migränen är över har jag inga problem med det här längre. De som har en npf-diagnos och har problem med det här har problemet hela tiden och vet inte av något annat).

Vissa dofter kan vara problematiska och göra att de inom npf mår väldigt dåligt. (Liksom man kan få migrän, må väldigt illa och spy av vissa dofter.)

En del inom npf har problem med till exempel maten. Det kan bero på hur maten smakar, den får inte vara ihopblandad, konsistensen på maten kan avgöra om den äts eller inte och så vidare. Många har svårt för att äta maten om den är ihopblandad, som till exempel soppa, gryta och potatis, lingonsylt, sås och kött på samma tallrik utan något som skiljer de olika sorters maten åt. Man kan här försöka hitta en tallrik med olika matfack och lägga i potatis i ett fack, sås i ett annat fack osv. för då blir det inte ihopblandat och då äts det lättare upp. En del vill ha en speciell sås på alla mat, som till exempel ketchup, en sorts barbequesås osv. för att maten ska smaka någonting över huvud taget och också ska smaka det som de tycker om. För att dessa personer överhuvudtaget ska få i sig någon mat är det lika bra att låta dem hållas.

Det finns personer inom npf som inte känner hunger, eller är hungriga mest hela tiden. Min son med aspergers syndrom känner ingen hunger, men när han blir trött eller får huvudvärk vet han att det är dags för mat. För dessa personer är det viktigt att ha ett matschema så att man får i sig den mat man behöver. Jag hörde en gång om en familj där sonen med aspergers syndrom hade flyttat hemifrån och man upptäckte efter ett tag att han hade problem med när det var dags att äta, eftersom han inte kände någon hunger. De löste det hela genom att han fick ta hand om familjens innekatt. När katten var hungrig och kom till honom och jamade och han gav den mat, passade han på att laga mat till sig själv också.

Min son är extra känslig för beröring och man behöver se till att han är beredd på att man ska röra vid honom (tex. krama honom), annars stelnar han till och drar sig snabbt undan när det händer. Han är också extra ljudkänslig och hör dessutom otroligt bra, så det kan vara lite svårt för honom att sova ibland.

Det här var lite kort om det hela, men det är viktigt att förstå att det finns de som inte upplever världen som många andra och därför kan reagera annorlunda än de flesta vid olika tillfällen. En person inom autismspektrat som har problem med både ljud och ljus från ett lysrör i till exempel ett klassrum och som dessutom hör fläkten och allt annat i klassrummet lika bra och har svårt att sålla ut det viktigaste - som lärarens röst, kan bli väldigt trött. Då kan det lätt bli konflikter osv. när personen i fråga är totalt uttröttad på eftermiddagen... till exempel på fritids efter skolan.

Migrän och ADHD

Igår fick jag Migränbladet (Svenska Migränförbundets Medlemstidning) i brevlådan. I den kan man bland annat läsa:

• Det finns för få neurologer och migränspecialister. De skriver att det behövs en huvudvärksmottagning i varje stad med mer än 75 000 invånare!
• I en rapport av förbundets huvudvärkssjuksköterska kan man läsa att det finns en norsk studie som visar att vuxna med ADHD har en ökad förekomst av migrän.

Jag har tidigare förstått att många personer med en npf-diagnos (adhd, aspergers syndrom, tourettes osv.) kan ha mycket huvudvärk eller migrän. Det är intressant att de nu också börjat forska så smått om det.

Jag är med i olika forum på internet för dem som har migrän och det har hjälpt mig så mycket och fått mig att må bättre psykiskt. Det finns fler som har samma elände och vet vad det rör sig om och man kan ge varandra stöd och tips. Det bästa tipset jag fick var det här med magnesium och i december hade jag ingen migrän alls, i januari ca 6 dagar och hittills i februari har jag haft 4 migrändagar. Jag är så oerhört glad över att just magnesium hjälper för mig! Det är ju så att det inte är säkert att det hjälper för andra, så när man har migrän måste man ju pröva sig fram för att hitta alla triggers, vad som kan stoppa migränen när man väl får den och vad som är förebyggande. Allt är ju så personligt och inte likadant för alla. Det är en sjukdom som är obotlig, genetisk (ärftlig), biologisk, neurologisk och läkarna vet inte så mycket om det här, men det forskas ändå en del på det.

Det finns de som har gråtit av lättnad när de kommit med i "migrängrupper" och fått känna att de inte är ensamma i det hela. Många pratar bland annat om hur jobbigt det är att åka bort med familjen på semester, för då slår det aldrig fel - migränen dyker alltid upp. De måste då vinka av familjen som gör en massa roliga saker under dagarna medan de ligger på hotellrummet och har migrän. Ofta känner de att de "sviker" familjen, men de kan ju inte hjälpa att de får migrän. I vardagen känner de också av att familjen inte kan "lita" på att de som har migrän får gjort det de ska eller att de kan umgås så mycket som de vill....

Vet att det blivit mycket skrivet om migrän på sistone, men det är så lätt att skriva om det som finns i ens hjärta ;)

En migränstudie 2012

I maj och juni år 2012 gjordes en migränstudie med ca 2600 deltagare i USA. Här kommer resultatet:

• 92,8 % kvinnor och 7,2 % män

Hur många dagar/månad har du migrän som räcker mer än 4 timmar?

• 1-4 dagar 17,1 %
• 5-9 dagar 20,8 %
• 10-14 dagar 18,9 %
• 15-19 dagar 18 %
• 20+ 20,1 %

Kronisk migrän = mer än 15 dagar/månad med symptom som räcker mer än 4 timmar åt gången. I denna studie hade 43,1 % kronisk migrän.

Episodisk migrän = mindre än 15 dagar/månad och här var det 56,9 % med episodisk migrän.

Även om migränhuvudvärk var det mest vanliga, fanns det också andra symptom under en migränattack hos dem som svarade:

• Huvudvärk 98 %
• Ljuskänslighet 91,1 %
• Ljudkänslighet 83,4 %
• Koncentrationsproblem 80,2 %
• Illamående och kräkning 78,6 %
• Trötthet 74,5 %
• Nacksmärta 72,1 %
• Doftkänslighet 63,3 %

Att hitta rätt behandling är en utmaning för många:

• 34 % var inte nöjda med sin migränbehandling.
• Bara 55 % var nöjda med sina läkare.
• Nästan 20 % var inte ens under behandling av en läkare för sin migrän. En del tog upp att det kostade för mycket, det var svårt att hitta rätt läkare som vet något om detta och/eller en hopplöshet över den situation de befann sig i.

Vilken sorts behandling har du provat mot din migrän?

• Receptfri smärtmedicin 79,9 %
• Receptfri migränmedicin 79,4 %
• Receptbelagd migränmedicin 90,0 %
• Receptbelagd smärtmedicin 60,8 %
• Receptbelagd migräninjektion 46,9 %
• Receptbelagd smärtinjektion 24,2 %
• Annat 28,7 %

Många rapporterade sidoeffekter av sin migränbehandling:

• 65,4 % undvek sin behandling på grund av biverkningar.
• 66,2 % hade avbrutit sin medicinering på grund av biverkningar.

Biverkningar som ledde till undvikande eller avbrytning

• Illamående/kräkning 31,9 %
• Magvärk 18,9 %
• Rebound huvudvärk (huvudvärk som i stort sett aldrig går över, ofta utlöst av att man ätit för mycket värktabletter) 46,8 %
• Yrsel 31 %

När medicinen hjälper kan kostnaden vara ett problem:

• 45,5 % undvek medicineringen på grund av kostnaderna
• 41,3 % rapporterade att de använde kuponger för att köpa receptfri medicin.
• 32,3 % rapporterade att de använde kuponger för att köpa receptbelagd medicin.
• 73,0 % tog inte sin medicin för att spara den till någon annan gång.

80 % hade identifierat de triggers som kunde sätta igång ett migränanfall:

• Vädret 78,3 %
• Stress 76,7 %
• För lite sömn 68,1 %
• En viss sorts mat/dryck 61,8 %
• Hormonellt 58,1 %
• För lite mat under dagen 54,0 %
• Vissa dofter 52,1 %

Effekterna av migrän går långt utöver smärtan:

• Över 50 % rapporterade att deras karriärer blivit påverkade av migränen och 25 % hade förlorat sina arbeten på grund av den.
• Över 40 % rapporterade att migränen påverkat deras relation till sina barn.
• Över 10 % berättade att migränen var orsaken till en skilsmässa eller separation.

Effekterna är värre för dem med kronisk migrän (15 migrändagar/månad eller fler):

• 64,5 % fick sämre karriärer på grund av sin migrän och 38,3 % hade förlorat sina arbeten.
• 49,7 % hade en negativ relation till sina barn på grund av migränen.

Människor med migrän hade också större risk att ha andra hälsoproblem, de som var med i undersökningen svarade så här:

• Depression 63,8 %
• Ångest 60,1 %
• Kronisk smärta 39,1 %
• Irritabel magtarm 29,3 %
• Kronisk trötthet 26,0 %
• Astma 19,9 %¨
• Högt blodtryck 17,6 %
• Fibromyalgi 16,3 %
• Diabetes 5,6 %

De som lider av migrän är missförstådda:

• 74,1 % rapporterar att andra inte tror att deras migrän är svår "det är bara en huvudvärk".
• 40,2 % känner att andra lägger skulden på dem för deras migrän, kanske det är därför som 36,4 % lägger skulden på sig själva för sin migrän.
• 57,4 % är ständigt oroliga för att göra andra människor besvikna. 

Sammanfattning av studien

• Den fysiska smärtan vid migrän är stor.
• Emellertid går effekten långt utöver smärtan när man tar med den negativa påverkan professionellt, psykologiskt och när det gäller relationer.
• Behandlingsframgång är begränsad och fylld med frågor, inklusive biverkningar och höga kostnader.
• Vi hoppas att dessa uppgifter kommer att fungera som en väckarklocka för hälso- och sjukvården och för samhället som helhet och att man inser vilken omfattande inverkan som migrän har på livet för dem som lider av det.

Här kan man läsa om det på engelska: Migraine in America 2012

En mulen lördag

Herr Pusselbit är lycklig. Denna lördag är ingen arbetsdag och han har fått en mycket länge efterlängtad sovmorgon. Just nu är alla familjemedlemmar på benen. Jag sitter framför datorn, herr Pusselbit donar med sin frukost, son Pusselbit äter müsli med jordgubbsfilmjölk och dotter Pusselbit har åkt in till la Stada för att hämta några gratis Illustrerad Vetenskap hon ska få av en vänlig själ. Boxer Pusselbit ligger och snarkar i sängen med ett varmt täcke över sig och Abs bur, mina föräldrars papegoja, är fortfarande övertäckt med ett skynke och ska snart sakta få vakna till. Om det går för snabbt kommer han att vara på dåligt humör resten av dagen och skrika alldeles förfärligt och det vill vi INTE. Tror inte att grannarna vill det heller...

Denna dag kommer det att röjas upp i lägenheten så gott det går. Jag fick migrän här om dagen och bör ta det lugnt, men tänker röja lite då och då - om det går förstås. Annars får jag väl ligga i soffan och vara arbetsledare...

Igår kunde man köpa 300 g chips för 10 kr/styck i en närbelägen coopaffär och vi köpte 3 stycken, samt 3 stycken läskflaskor för 5 kronor styck. Det är tänkt att ätas och drickas under melodifestivalen ikväll...

Man kunde också köpa tvåstänglade orkidéer för 89 kr/styck och jag tycker att de är så vackra, så jag köpte hem en kruka. När elljusstaken försvann från fönstret i köket blev det ett hål som behöver fyllas av en vacker blomma... nu får man hoppas att den överlever... det är tur att internet finns, där finns massor av beskrivningar om hur man sköter om orkidéer på bästa sätt. Nu får man bara hoppas på att det fungerar för mig också! =)

Vardag igen

Herr Pusselbit började arbeta vid 04.00 i morse, men det var jag som vaknade och väckte honom vid 03.00 och det var tur eftersom han glömt att ställa alla sina väckarklockor runt om i lägenheten. Han behöver några stycken eftersom han har så svårt att vakna när han ska upp... Det snöade en hel del igår, men det är uppehåll just nu och ca 4 minusgrader.

Dotter Pusselbit är hemma för andra dagen i feber och jag hoppas att hon snart blir bra.

Jag själv ska klockan 10.00 träffa några andra för en förmiddagsfika och senare på vägen hem ska jag handla lite mat, så alldeles strax ska jag göra mig i ordning och gå iväg. Caféet ligger inte så långt hemifrån och det ska bli skönt med ca en halvtimmas promenad dit.

Igår kom en kursbok som en av mina systrar i USA skickat till mig och det ska bli intressant att läsa den. Det är den sista kursboken jag beställt från USA och nu är jag på jakt efter en svensk kursbok som tidigare tagit slut på förlaget, men som tydligen ska vara tillgänglig igen.

Vid nästa löning ska vi köpa hem en bänkdiskmaskin. HELA familjen är ense, speciellt efter den vecka jag varit borta och de som var kvar här hemma varit tvungna att försöka ordna med disken själva. (Vilket inte gick så bra...)

En trevlig och underbar onsdag önskas alla bloggläsare! =)

Hemma igen

I söndags kväll kom jag hem igen efter att ha varit borta i en vecka. Under veckan fick jag bo hos en kusin som jag inte så ofta träffat innan och det var trevligt att ta upp kontakten igen.

Herr Pusselbit har bråda dagar med att få bort all snö som hela tiden faller och är glad över att ha ett arbete, men börjar bli något trött.

Universitetskursen, som jag läser på halvtid, är mycket intressant och det är en tvärvändning från språkvetenskap mot psykologi- och sociologihållet. Närmare kommer jag inte att beskriva det här på bloggen...

I eftermiddag har jag tvättid i tvättstugan och både före, under och efter tvätten får jag röja upp här i lägenheten. Det blev inte så mycket gjort av dem som var kvar och det får jag ta tag i nu, så det är väl bäst att sätta igång med allt!

Resfeber

Idag är det strålande solsken och minusgrader. Dotter Pusselbit har varit på vårdcentralen och tagit några prover för att kolla upp sin sköldkörtel. Eftersom herr Pusselbit för några år sedan opererade bort sin och nu äter levaxin varje dag, är de noga med att undersöka sådana saker och det är skönt.

Tidigt i övermorgon åker jag bort och har nu resfeber. Igår köpte jag reskosten som ska räcka under den åtta timmar långa bussresan. Idag ska jag ominstallera min dator och bara ha det mest nödvändiga på den för att den ska bli snabbare än vad den varit de senaste månaderna. Mina fotografier ska jag ha på ett usb-minne framöver... tyvärr fungerar inte datorns cd-spelare och därför blir det lite mera knöligt med ominstallationen, men det går bara man vet hur man ska göra. Datorn är också ca åtta år gammal, så den börjar bli till åren kommen... men jag är glad att jag har en egen dator. Det är skönt att jag just nu inte spelar spel som kräver en massa ramminne osv.

Herr Pusselbit kom innanför dörren vid 11.00-tiden idag, fast han skulle komma hem först vid 14.00. Det har varit ett sådant töväder de sista dagarna och nu är det strålande solsken, så han har inget att göra på jobbet just nu och passar på att ta det lite lugnt innan nästa snöfall.

Boxer Pusselbit och Ab (mammas och pappas papegoja som vi tar hand om just nu) njuter av lugnet i vår lägenhet. Ab har också passat på att bada idag och boxer Pusselbit ligger på mina fötter under bordet och snusar.

Snart ska här städas, mat ska lagas, resväskan ska packas och vi ska också hinna med fredagsmys. Uppsatsen som ska vara klar på måndag är i stort sett färdig och resten av kurslitteraturen som ska vara genomläst till veckan som kommer får läsas på bussen under söndagen. Det kommer att gå bra, då jag läst igenom det mesta redan.

Jag önskar er alla en underbart härlig fredag! =)